人间世2·呼吸丨命运,无法扼住他们的咽喉

《人间世2》项目组

2019-01-15 22:30:10

无锡人民医院肺移植病房,这里是全球最好的肺移植中心之一,也是《人间世2》第三集的拍摄地。在这里的患者都有一个共同的名字——终末期肺病患者,同时他们也被称为——肺源等待者。

 

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人活一口气。如果你的肺出了大毛病,这口气就这样憋着,比死难过。简单的一呼一吸对于肺移植患者来说是一种奢望。由于疾病无法逆转,呼吸与运动能力都会被慢慢侵蚀。他们的呼吸声急促、沉闷、艰难,如果离开了呼吸机,严重纤维化的肺就会将他们活活憋死。换肺是唯一的出路。

 

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无锡人民医院肺移植病房在过去的一年总共做了142例肺移植手术,占了全国的47.5%。陈静瑜医生是这个团队的核心,他是世界上最优秀的肺移植专家之一。天南海北的患者们一拨一拨地来到无锡,希望通过换肺搏回呼吸的能力,但陈静瑜却告诉他们:“我不希望病人赌博来做移植。”


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在技术日益成熟的今天,肺移植仍有20%的死亡率,病人需要挺过手术、感染、排异这些凶险才能长久地活下去。伴随着高风险的还有超高的费用,每一例肺移植平均需要六七十万,一旦失败就将是人财两空。赤裸裸的现实远比疾病本身更加残忍。


为了家,为了父亲,搏这一次


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39岁的廖延龙是一个天生的乐天派,所有的惶恐不安或者软弱无助,他都不会表现在脸上。他最常说的两个字就是拼搏,他一定要解救被病痛折磨了20年的父亲廖连和。

 

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他卖了车凑够了60万。但他的父母对于换肺这个的决定,始终放不下心,一是担心移植能否成功,二是担心钱。


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老太太半开玩笑地说,他们是被儿子“骗”来无锡的。为了说服父母做下换肺这个决定,廖延龙一周没睡好。

 

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对于肺移植患者来说,签下手术同意书后仍需要漫长的等待。事实上,一个器官平均有三十个人在等,肺源更是稀缺。


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幸运的是,等待9天后,与廖连和匹配的肺源有了。手术时间定在后半夜,子女还没赶到。老太太看着即将被推入手术室的丈夫,心里没一点底。

 

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“你说我怎么能不怕吗?人,赌赢就赢,赌输就输。”


他的肺硬得像块石头


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廖连和做的是右侧单肺移植,他的病肺有严重的感染,与胸黏膜还有错综复杂的黏连。在摘除病肺时,他的肺沉重到医生都无法顺利掏出,长时间粉尘的堆积,让本该柔软的肺硬得像块石头。


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医生把刚摘下的病肺拿给了廖延龙。看着折磨了父亲20年的肺,他叹着气:“太可怕了,连肺的形状都没有了,想想多受罪。”

 

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移植进行了9个小时,手术很成功,廖延龙给父亲搏来了一个生的机会。


急转直下


一周后,廖连和感染了多重耐药菌,病情危急。


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原本就对移植不放心的老太太瞬间崩溃了。她趴在ICU的玻璃外,对着昏迷的丈夫一遍又一遍地叨念。

 

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病情反复恶化,医生家属像陀螺一样被抽来抽去,生的希望最终被耗尽。


离别与再聚


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脸上永远带着微笑的廖延龙在ICU外不断安慰自己的母亲,“妈妈,生老病死这是理所当然的”。可一迈进ICU,坚强的廖延龙却再也没控制住自己。

 

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他痛哭着捶自己的头,他要在父亲弥留之际带他回家,一家人一起来就要一起回去。


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父亲离世的打击没有摧毁廖延龙,一个月后,他再次来到了无锡人民医院结账办手续,这一次他带了很多家中种的小盆栽,亲自送给了每一位认识的医生。

 

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“你心真好啊。哎,人有时候也胜不了天。”

 

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“我做过了,我不后悔。就像我种花一样,旧叶子剪了还会生长出新的枝叶,我们要好好重新生活。”


十年挣扎


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66岁的戴照章和42岁的戴向群是第二个故事的主角,他们也是一对父子。

 

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本该处在壮年的戴向群瘦弱到难以置信,如今只能在家中靠制氧机维持生命,一旦离开机器,他甚至无法走完不高的一层楼。

 

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当地医院的医生断言,如果不做肺移植,戴向群的生命已维持不了多久了。


奔波


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为了救儿子,戴照章必须尽快筹到60万,一生最怕欠债的他在村内挨家挨户敲门。

 

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“一欠债之后心里相当的不安,但实在没有办法了!”戴照章向乡亲们承诺,半年后还钱。靠着工伤认定书,戴向群看病的费用可以由劳动局报销,这是他借钱的唯一底气。为了这份认定,这位六旬老人跑了3年。

 

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钱总算是凑齐了,这家人押上了一切,只等肺移植的通知。


最后200米


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在焦心的等待后,移植通知到了,戴向群需要在两小时内赶到无锡人民医院。一家人神情复杂地出发,这一别,再次归来不知结局是好是坏。

 

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离肺移植病房还有最后200米时,戴向群随身携带的氧气袋用尽了,他蹲在医院走廊内喘着粗气,这短短的200米对他来说可能是世界上最长的距离。

 



最终,在妻子和父亲的搀扶下,他来到了病房。


命!由我不由天


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交完40万手术费后,戴照章来到病房叮嘱儿子:“不要有任何后顾之忧,一切的后勤都有爸爸在这儿呢。”

 

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为这一刻等了十年的戴向群眼神坚毅地说:“以前是由天不由我,但是现在是我的命由我不由天!”

 

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手术前50分钟,戴向群正做着最后的准备,医生却突然告诉他手术取消了。肺源质量并不理想,陈静瑜在最后关头叫停了手术。戴向群脸上写满了失落,他将再次面对难熬的等待。

 

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幸运的是,转机来得很快。5天后,与戴向群匹配的肺源再次出现,这一次没有意外。他在麻醉前告诉医生:“听天由命,我一点也不紧张。”


主心骨


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手术进行的同时,付手术款的戴照章却遇到了麻烦,他的银行卡里没钱缴费了。上次手术取消后,40万手术费应该会退回银行卡内,但转机太快,钱还没到账。

 

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在缴费窗口,这个一直无比坚强的父亲差点急出了眼泪,“这个钱真是我的命啊,我的保命钱啊!”在医院工作人员的协调下,钱陆续转到了银行卡内,戴照章总算松了口气。


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在手术室外,即便内心也忐忑不安,但戴照章作为全家的主心骨,不能在家人面前流露出软弱。他给不断流泪的儿媳打气:“别哭,有我给你撑腰呢,你怕啥。”


烟花


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这一次,故事的结局很美满。手术顺利完成,感染排异也成功挺过。戴向群从死神手里将自己的命夺了回来。看着ICU内状态一天比一天好的儿子,戴照章再也没忍住,他一边抹去苍老眼角上的泪水,一边笑着向儿子招手。

 

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“钱、辛苦、我付出,值得了!”

 

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一个月后,戴向群出院了,他不再需要制氧机了,自由呼吸。

 



为庆祝儿子出院,戴照章在家中摆酒宴请乡邻。就像轮船终于驶入大海,等待这一家的,从此是波澜壮阔的正常生活。在绚烂的烟花下,戴照章卸下了心头重负,笑了,这可能是他过去十年笑得最灿烂的一次。


我是政府和患者之间的桥梁


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摄制组在无锡人民医院肺移植中心蹲守拍摄了234天,这里面绝大多数都是间质性肺炎、慢性肺梗阻、肺动脉高压等肺部疾病患者,我们也接触了18位尘肺病患者。作为这些患者的主治医生,无锡市人民医院副院长陈静瑜心里很清楚,一台肺移植手术解决不了所有的问题。

 

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作为一名医生、一位全国人大代表,陈静瑜在全国两会上提交了“将尘肺病的诊断和职业病的诊断分离开来”的建议,他建议把尘肺病的医学诊断和职业病诊断、鉴定分开,这样可以帮助尘肺病人实现及早诊断,及早救治。

 

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在央视的两会特别节目上,陈静瑜在接受采访时,这样说:“我觉得我可以起到一个很好的桥梁作用,我可以代表他们来呼吁。”

 

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改变的发生


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现实和矛盾如此清晰地投射在了医院。人大代表,医生专家,知名人士们为救助尘肺病患者的奔走相告。“同呼吸,共命运”,他们的努力,代表了一种推动更好的改变发生的力量。

 



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多方的努力正推动着一个个改变的发生。

 

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正是因为改变正在发生,让我们相信,终有一天,这个曾经让我们疼痛的疾病会变成一个过去式。


(来源:《人间世2》项目组)

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